حقائق عن فقر الدم المنجلي

[alwejdaan]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

مقدمة:

ماهو فقر الدم المنجلي؟

فقر الدم المنجلي أو مرض خاصية الكريات المنجليه هو عبارة عن حالة دم متوارثة تسبب شحوب اللون وآلام متكررة مختلفة من الجسم.

ماهي كريات الدم الحمراء؟

كريات الدم الحمراء هي جزيئات كروية صغيرة جداً تحتوي على صبغة تلوين وتطفو في مجرى الدم حاملة معها الأكسجين إلى مختلف أجزاء الجسم.كريات الدم الحمراء السليمة هي دائرية الشكل وتدوم حوالي 120 يوماً في مجرى الدم.أما في فقر الدم المنجلي, فتتخذ الكريات الحمراء أشكالا غير منتظمة تشبه المنجل (الهلال). لذا, يصبح الدم خفيفاً ومصاباً بفقر الدم نتيجة لقلة الكريات التي تعوم فيه. وعندما تتلف الكريات الحمراء, تتشكل صبغة صفراويه تدعى البليروبين تؤدي زيادة إفرازها في الدم إلى إصفرار بياض العين.


ماهو الهيموغلوبين؟

الهيموغلوبين هو المادة الحمراء التي في الواقع تحمل الأكسجين في داخل الكريات الحمراء. هناك أنواع عديدة من الهيموغلوبين, فلدى الأطفال حديثي الولادة نوع خاص من الهيموغلوبين يدعى الهيموغلوبين الجنيني. ويختفي هذا الهيموغلوبين بالتدريج من الكريات الحمراء بعد الولادة ويُستبدل بهيموغلوبين البالغين العادي المسمى بهيموغلوبين أ . كما أن هناك الهيموغلوبين أ1 والهيموغلوبين أ2 وهما من هيموغلوبينات البالغين التي تحدث بصورة طبيعية. كما يوجد الهيموغلوبين الشاذ الذي ينقسم إلى أكثر من 150 نوعاً. إن الأشخاص المصابين بفقر الدم المنجلي يعانون من هيموغلوبين شاذ في كريات دمهم الحمراء بدلاً من الهيموغلوبين أ. وهذا مايسمى بالهيموغلوبين المنجلي أو هيموغلوبين س.

من أين جاء الهيموغلوبين المنجلي؟

إن المصدر الحقيقي غير معروف ولكن يشتبه في أنه نشأ في أفريقيا أو آسيا منذ آلاف السنين. ويرجع أن تكون خاصية المرض قد ساعدت في حماية الناس من مرض الملاريا. فالناس في هجرتهم إلى مختلف أرجاء العالم كانوا يحملون معهم خاصية الهيموغلوبين المنجلي. ويوجد الهيموغلوبين المنجلي في الوقت الحاضر في عدة أجزاء من أفريقيا وأمريكا الشمالية والجنوبية وأمريكا الوسطى وجزر الهند الغربية والمملكه العربية السعودية والهند وبلدان البحر المتوسط. لكن تقع غالبية السكان العظمى المصابة بالهيموغلوبين المنجلي في أفريقيا.


يتبع,,

[alwejdaan]

هل يوجد الهيموغلوبين المنجلي لدى العديد من الناس في المملكة العربية السعودية؟

يُعد مرض الكريات المنجلية من المشاكل الصحية الرئيسية أو الشائعة في العديد من أنحاء المملكة العربية السعودية. ففي المنطقة الشرقية, تتراوح نسبة انتشار خاصية الكريات المنجلية من 20 إلى 30 % من الناس بينما تتراوح نسبة انتشار مرض الكريات المنجلية من 1.5 إلى 1.75 % .

كيف يصاب الناس بفقر الدم المنجلي؟

يعتبر مرض الكريات المنجلية من الأمراض الوراثية. فالهيموغلوبين لديه جنين يحملان خواص الوالدين (جين واحد لكل من الوالدين) ويمثل الجين "أ" الهيموغلوبين طبيعي بينما يمثل الجين "س" الهيموغلوبين المنجلي.
لذا, فإن الناس المصابين بفقر الدم المنجلي يكون لديهم جينان للهيموغلوبين المنجلي يشار إليهما بمثل "س س" (جين "س" واحد لكل من الوالدين). أما من لديهم جين واحد للهيموغلوبين المنجلي وحين "أ" واحد فيكون لديهم خاصية الكريات المنجلية.

إذا كان لدى الأسرة طفل واحد مصاب بفقر الدم المنجلي, فما هي نسبة إصابة الأطفال الذين سيولدون في المستقبل؟
1-في كل مرة يُرزق فيها الأبوان اللذان لديهما خاصية الكريات المنجلية (هيموغلوبين "أ س") بمولود, فإن فرصة ذلك المولود في أن يكون لديه دم طبيعي تكوت بمعدل 1 إلى 4 (25%), وتكون فرصة إصابته بفقر الدم المنجلي بمعدل 1 إلى 4 (25%), كما تكون فرصة إصابته بخاصية الكريات المنجلية بمعدل 2 إلى 4 (50%).

يتبع

[alwejdaan]

2-إذا ولد الأطفال لأم لديها خاصية الكريات المنجلية ولأب لديه هيموغلوبين طبيعي, فإن فرصة إصابة كل طفل بخاصية الكريات المنجلية تكون بنسبة50% كما تكون فرصة حصولها على هيموغلوبين طبيعي بنسبة 50% أيضاً.

3-إذا تزوج رجل مصاب بفقر الدم المنجلي من امرأة لديها هيموغلوبين طبيعي, فإن جميع الأطفال سيكون لديهم خاصية الكريات المنجلية.

4-إذا تزوج نفس الشخص المصاب بفقر الدم المنجلي من امرأة لديها خاصية الكريات المنجلية, فستكون فرصة إصابتهم بفقر الدم المنجلي بنسبة 50%, كما ستكون فرصة إصابتهم بخاصية الكريات المنجلية بنسبة 50% أيضاً.

5-إذا كان لدى كل من الزوج والزوجة فقر الدم منجلي, فسيكون لدى جميع أطفالهم فقر دم منجلي أيضاً.



يتبع,,

[alwejdaan]

تصنيف المرض

هل هناك أنواع مختلفة من فقر الدم المنجلي؟

نعم, يسمى النوع الشائع والأكثر خطورة بفقر الدم المنجلي أو مرض الكريات المنجلية أو مرض "س س". ويتخذ مرض الكريات المنجلية أشكالاًأخرى عندما يرث الطفل جين الهيموغلوبين "س" من أحد الوالدين وجين ثان للهيموغلوبين الشاذ من الوالد الأخر.
مثال: مرض "سي" المنجلي (س سي)
مرض "د" المنجلي (س د)
مرض فقر الدم البحري (س. ثالسيميا)
وقد يعاني الأشخاص الذين لديهم س سي وَ س د وَ س. ثالسيميا من نفس المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بمرض س س. لكن المرض لايكون بنفس الحدة لدى البعض منهم.

ماهي خاصية الكريات المنجلية؟

يكون لدى الأشخاص المصابين بخاصية الكريات المنجلية جين واحد للهيموغلوبين المنجلي ويحتوي دمهم على كل من الهيموغلوبين الطبيعي "أ" والهيموغلوبين الشاذ "س" (المسميان أ س وَ س أ). لكن هؤلاء الأشخاص لايمكن اعتبارهم مرضى أو مصابين بفقر الدم.
الأسئلة التي يوجهها الناس عادة عن خاصية الخلايا المنجلية:
سـؤال : هل يواجه الأشخاص المصابون بخاصية الكريات المنجلية أية مشاكل قط؟
الإجـابة : يتمتع هؤلاء الأشخاص بالصحة عادة ويندر جداً تعرضهم لأية صعوبات. لكن في حالات نادرة, قد يظهر دم في البول إذا قلٌت كمية الأكسجين التي يتنفسها هؤلاء الأشخاص, فقد تتحول بعض من كريات دمهم الحمراء إلى كريات منجلية وتسبب الألم. ربما يحدث هذا أثناء العمل على ارتفاعات شاهقة أو السفر في طائرات غير متزنة الضغط (يوازن الضغط بشكل جيد في الطائرات التجارية) أو الغطس إلى أعماق البحار أو خلال الحالات الطبية الطارئة المصاحبة للحوادث والعمليات الجراحية.
كما أن هناك العديد من عمليات الجراحة والتخدير التي أجريت لآلاف من البشر ممن لديهم خاصية الكريات المنجلية دون أية صعوبات. ومن الجدير بالذكر, أن خاصية الكريات المنجلية لاتُقصٌِر عمر الفرد وليس لها أية مضاعفات أثناء الحمل أو الولادة أو أية علامة من علامات فقر الدم المنجلي أو أعراضه العامة.
سـؤال : هل يمكن للأشخاص الذين يحملون خاصية الكريات المنجلية أن يتبرعوا بدمهم إلى بنوك الدم؟
الإجـابة : نعم, قد يحتاج الطبيب أحياناً أن يعرف أن الدم قد تبرع به

[alwejdaan]

شخص لديه خاصية الكريات المنجلية. فيجب على المرضى الذين يعانون من حالات خاصة أن لايتلقوا إلا دم يحتوي على هيموغلوبين "أ" فقط.سـؤال : هل يمكن أن تتحول خاصية الكريات المنجلية إلى فقر دم منجلي قط؟
الإجـابة : لا.
سـؤال : ماهو خطر الخاصية؟
الإجـابة : قد ينجب الأبوان اللذان لديهما هذة الخاصية أطفالاً لديهم مرض الكريات المنجلية.

[alwejdaan]

تشخيص المرض

كيف يشٌخص فقر الدم المنجلي وخاصية الكريات المنجلية؟

يمكن في البداية إجراء فحص مخبري بسيط (مسح استرشاد الهيموغلوبين) بأخذ عينة دم من أحد أصابع اليد. ويُجرى هذا الفحص الأولي على جميع الأطفال حديثي الولادة. ويعتبر فحص الإسترشاد الكمي للهيموغلوبين أكثر الإختبارات دقة, حيث يتم من خلاله فصل الهيموغلوبين السليم (أ1 و أ2 و ف) من الهيموغلوبين الشاذ. ولأن معظم الأطفال حديثي الولادة يحملون الهيموغلوبين الجنيني, فإن أحداً لايستطيع معرفة ما إذا كان الطفل مصاباً بمرض الكريات المنجلية أو لديه خاصية الكريات المنجلية أو أي شكل آخر من مرض الكريات المنجلية حتى يصبح عمره من 3 إلى 6 أشهر وهو الوقت الذي يمكن فيه إجراء فحص لاسترشاد الهيموغلوبين.

يتبع,,

[alwejdaan]

الظواهر السريرية

ماهي المشاكل التي يواجهها الأطفال المصابون بفقر الدم المنجلي؟

يكون هؤلاء الأطفال مصابين بفقر الدم عادة. ويسبب لهم الضغط الذي تولده الكريات المنجلية نوبات ألم متكررة.
ما الذي يفعله فقر الدم؟

يشعر الشخص المصاب بفقر الدم بالتعب والإجهاد بسهولة أثناء مزاولته للعمل أو الأنشطة الرياضيه, مثل صعود السلالم أو المشي في الشارع أو أية تمارين أخرى. ويبدو أنهم تنقصهم القوة. وقد يؤدي فقر الدم إلى شحوب لون الجلد والشفتين واللثة. كما أنه يتسبب في تسارع النبض وارتفاع صوت دقات القلب والدوخة.
ماهي نوبات الكريات المنجلية؟

هناك أنواع مختلفة ومتعددة من النوبات :

1-تعد نوبة الألم (نوبة الإنسداد الوعائي) أكثر أعراض شيوعاً :
يحدث هذا عندما تميل الكريات المنجلية للتجمع بسبب أعدادها الكبيرة في وعاء دموي صغير لتتسبب بذلك في الحد من الدورة الدموية ونقص الأكسجين الذي يسبب بدوره الألم والندب في أماكن صغيرة بالجسم.
وقد يحدث هذا الألم والندب في أي مكان بالجسم مثل الجلد أو العظام أو القلب أو الرئتين أو المعدة أو العينين أو الظهر أو الدماغ وعندما تصيب نوبة الألم العظم, فمن المحتمل أن تحدث طراوة واحمراراً وتورماً. وتحدث هذة النوبات بشكل متكرر في البطن. أما في الأطفال فتظهر علامات الإصابة في اليدين والقدمين. وتظهر عادة لدى الأطفال الأكبر سناً والبالغين فوق مناطق العظام الأكبر حجماً مثل الذراعين والساقين وقد تستمر نوبات الألم لساعات قليلة. فإذا كانت خطرة أو لم تتم معالجتها, فإنها قد تستمر لعدة أيام. وقد تساعد العدوى أو الإجهاد أو الضغوطات غير العادية أو بذل مجهود أكثر من اللازم أو الإرتفاعات الشاهقة وغيرها في بدء النوبات.

[alwejdaan]

2-تقع نوبة فقر الدم اللاتنسجي عندما تتوقف حركة تكوين الدم في نخاع العظم عن العمل. ويحدث هذا أحياناً بعد الإصابة بالبرد أو أحد الفيروسات. ويصبح الطفل, عند إصابته بهذه النوبة, شاحباً ومتعباً ونعسان. كما أنه قد يعاني من ضيق التنفس ويغمى عليه.
3-تعتبر نوبة فقر الدم التوشظي نادرة الحدوث لكنها خطرة. ويحدث هذا لدى الرضع والأطفال الصغار, حيث تتورم الأعضاء الداخلية في البطن بسبب امتلائها بالكريات المنجلية من الدم. ويبدوا على الطفل المصاب بهذا النوع من النوبات الشحوب والضعف لدرجة أنه لايمكن إيقاظه أحياناً. وقد تكون العدوى سبباً في نشأة هذة النوبات. لذا, يحتاج هؤلاء الأطفال لمراجعة الطبيب فوراً.
4-تعدٌ نوبة فقر الدم الإنحلالي من الأنواع غيرالشائعة. ولكنها عندما تقع تتحول عينا الطفل فجأة من اللون الأبيض إلى اللون الأصفر أو حتى الأخضر وذلك بسبب تلف الكريات الحمراء بصورة أسرع مما ينبغي. وقد يحس الطفل بألم في معدته. وقد يحدث هذا عندما يجتمع نقص أنزيمات الدم(G6PD) مع فقر الدم المنجلي.

[alwejdaan]

هل تتشابه النوبات لدى الجميع؟

لا, يصاب بعض الأطفال بنوبات ألم متكررة في العظام, بينما يصاب البعض الآخر منهم بنوبات ألم في البطن أو الصدر. إن السبب وراء اختلاف أماكن حدوث الألم غير معروف حتى الآن.

هل يعاني جميع المرضى من هذة الأعراض؟

تكون بعض حالات فقر الدم المنجلي بسيطة جداً, كما أن هذة الأعراض قد لاتظهر دائماً. غير أنه توجد علاقة بين ارتفاع الهيموغلوبين الجنيني في الدم وقلة الأعراض الحادة.

يتبع,,

[alwejdaan]

ماهو معدل تكرار النوبات؟

ليس هناك معيار زمني معين. فالعديد من الأطفال تزداد مشاكلهم الصحية في أشهر فصل الشتاء الباردة والرطبة. كما يعاني البعض منهم من النوبات في فصل الصيف. ولكن في أغلب الأحيان قد يتسبب البرد والعدوى والجفاف في بدء النوبة. إلا أن نوبات الألم تصبح أقل تكراراً وأخف ألماً كلما كبر الطفل.

لماذا تصبح العينان والبول أكثر اصفراراً خلال النوبة؟

قد يزداد اللون الأصفر بسبب تلف عدد أكبر من الكريات المنجلية وإفراز كمية أكثر من مادة البليروبين في مجرى الدم, حيث ينتقل بعض هذه الماده من مجرى الدم إلى الجلد والعينين والبول. كما قد يزداد اللون الأصفر إذا لم يشرب الطفل كمية كافية من السوائل أثناء النوبات.

[alwejdaan]

هل يستطيع الجسم التأقلم لكي يتحمل المرض؟

نعم, يتأقلم الأطفال المصابون بفقر الدم المنجلي مع درجة فقر الدم ويستطيعون أن يفعلوا أكثر مما يستطيعه شخص أصيب فجأة بفقر الدم. وتستمر معظم أعضاء الجسم في العمل حتى وإن كانت أجزاء منها مندبة نتيجة لتكرر إصابتها بالكريات المنجلية. أما إذا أصبح التندب شديداً للغاية, فقد يكون هناك تلف دائم بالأعضاء ربما يؤدي إلى الإخلال بوظائفها.

هل يمكن للطفل أن يتخلص من فقر الدم المنجلي عندما يكبر؟

لا, فالشخص المصاب بفقر الدم المنجلي لايمكن أن يتخلص منه أبداً.

ماهي المشاكل الأخرى التي يعاني منها الأطفال المصابون بفقر الدم المنجلي؟

1-الإلتهابات: هناك أنواع من الإلتهابات قد تحدث بصورة متكررة. ويعد التهاب العظم والتهاب المفاصل والتهاب مجرى الدم السحايا أكثر أنواع الإلتهابات خطورة. وقد يُخلط مابين أنواع الإلتهابات هذه ونوبات الكريات المنجلية. لذا, يحتاج الطبيب إلى إجراء بعض الفحوصات الخاصة أو إدخال الطفل إلى المستشفى لمراقبته حتى يتمكن من معرفة المرض بالضبط.
2-النمو : قد يكون النمو بطيئاً بحيث يتسبب في قصر ونحافة بعض هؤلاء الأطفال بصورة غير طبيعية وكثيراً مايتأخر نموهم الجنسي.
3-التبول في الفراش : قد تستمر هذه الظاهرة حتى عندما يكبر الأطفال.
4-حصوات المرارة : كثيراً ماتوجد هذه الحصوات لدى المرضى كبار
السن, لكنها نادراً ماتسبب لهم أي صعوبات.

يتبع،،

[alwejdaan]

5-الطحال : قد يتضخم الطحال ويسبب ألماً وفقر دم أشد حدٌه.
6-التقرحات : تظهر أحياناً التقرحات التي لايمكن أن تشفى في مناطق الساقين والكاحل لدى الأطفال الكبار والبالغين.
7-الجفاف: قد يكون الجفاف أو فقدان السوائل أمراً متعباً, فالأطفال المصابون بفقر الدم المنجلي يفقدون كميات كبيرة من السوائل عن طريق التبول. وقد يصابون بالجفاف إذا عرقوا كثيراً أو لم يشربوا كميات كافية من السوائل في الجو الحار.
8-المشاكل المدرسية : تحدث المشاكل المدرسية بكثرة. فمعظم الأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي لديهم صعوبة في مجاراة الأطفال الآخرين أثناء اللعب أو صعود السلالم. وقد يشعرون بالألم أو يحتاجون للذهاب إلى دورة المياة بصورة متكررة. كما أن زملائهم في الفصل قد يسخرون من كونهم أصغر حجماً وأقل قوة منهم. بالإضافة إلى احتمال تغيبهم عن المدرسة بسبب مرضهم. كل هذا قد يؤثر في النمو الذهني لهؤلاء الاطفال والأطفال الآخرين في العائلة وكذلك الأبوين.

هل يمكن للأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي المشاركة في الألعاب الرياضية؟
نعم, لكن يجب حثٌهم على التوقف عندما يشعرون بالتعب. ولايجب تشجيعهم على ممارسة الألعاب التنافسية أ الخشنة مثل كرة القدم, لأن ضغط الآخرين عليهم غالباً مايدفعهم لمواصلة اللعب بالرغم من احساسهم بالتعب.

هل يمكن للأشخاص المصابين بفقر الدم المنجلي أن يعملوا؟
نعم, يجب على هؤلاء الأشخاص تطوير مواهبهم الطبيعية والحصول على التدريب المناسب لذلك. لكن عليهم ألايحاولوا الإلتحاق بالأعمال التي تتطلب الوقوف لمدة طويلة أو العمل الشاق. كما أنهم بحاجة إلى شرب كميات كافية من السوائل لتفادي الجفاف.

هل يمكن للمرأة المصابة بفقر الدم المنجلي أن تنجب الأطفال؟
يكون حدوث الحمل صعباً لدى بعض السيدات, بينما تنجب بعضهن بعد فترة حمل كاملة وناجحة. وفي سيدات أخريات, يكون للحمل بعض المضاعفات التي يسببها ارتفاع ضغط الدم أو نوبات الكريات المنجلية أو فقر الدم الشديد أو أنواع العدوى الخطرة أو فقدان الحمل نتيجة لولادة مولود قبل الأوان أو ميت. ونتيجة لهذه المخاطر المحتملة, يجب على هؤلاء السيدات المواظبة على إجراء فحوص ماقبل الولادة وأن تجري الولادة في المستشفى.

يتبع,,

[alwejdaan]

العلاج

كيف يعالج الأطباء نوبات الكريات المنجلية؟
تعالج نوبة الألم بإعطاء كميات كبيرة من السوائل عن طريق الفم أو الوريد والأدوية المهدئة بشكل متصاعد. وفي حالة وجود ألم في البطن أو التقيؤ, فيجب إعطاء السوائل عن طريق الوريد. وتشمل الأدوية المهدئة التيلينول (اسيتامينوفين) أو الأسبرين أو أحد العقاقير المخدرة مثل الكوديين أو الديميرول. أما عند وجود عدوى ما, فيجب معالجة المريض بالمضادات الحيوية. وقد يتحتم نقل دم المريض إذا كان فقر الدم شديداً أو إذا لم يعد هناك مايمكن فعله لتخليص المريض من آلامه المبرحة. وقد يفيد استخدام الأوكسجين مع المرضى الذين يعانون من العدوى أو النوبات التي تصيب الرئة. ويجب على المريض الراحة في الفراش إلى أن تزول عنه النوبة.

ماذا يفعل الأبوان عند حدوث النوبات؟
لايرقد معظم الأطفال الذين يعانون من نوبة الكريات المنجلية في المستشفى. فإذا أصيب طفلك بنوبة ألم, فابدأ فوراً بإعطائه الكثير من السوائل مثل الماء والحليب والعصير والصودا وغيرها. ويساعد الأسبرين والتيلينول في تخفيف الألم. لكن لاتجبر الطفل على الأكل, فشهيته ستتحسن بعد زوال الألم.

متى يجب أن يراجع الطفل المصاب بفقر الدم المنجلي الطبيب؟
يجب أن يراجع جميع الأطفال الطبيب خلال فترة تتراوح من شهر إلى ثلاثة أشهر على الأقل.
يجب إحضار الطفل إلى عيادة الحالات الطارئة:
1-إذا كان مريضاً وحرارة جسمه مرتفعة (أكثر من 101 درجة فهرنهايت) أو كانت حرارة جسمه أكثر من 100 درجة فهرنهايت أو 38 درجة مئوية لأكثر من يومين.
2-إذا كان لديه ضيق بالتنفس أو شحوب مفاجىء للجلد أو الشفتين أو أظافر اليدين أو لم تستطع إيقاظه.

[alwejdaan]

3-إذا كان يشعر بالألم, ويتقيأ السوائل أيضاً.
4-إذا لم تخفف السوائل والأدوية المهدئة من الألم خلال 12 إلى 24 ساعة أو كان الألم شديداً للغاية.

هل يوجد علاج لفقر الدم المنجلي؟
لايوجد علاج لهذا المرض في الوقت الحاضر. لكن الأبحاث مستمرة في جميع أنحاء العالم لإيجاد فاعلية لمعالجة هذة النوبات أو الوقاية منها. كما لاتزال الأبحاث تُجرى على احتمالات الشفاء التام.

هل تعتبر المعالجة بالحديد والفيتامينات مهمة؟
لاتقي المعالجة بالحديد من فقر الدم المنجلي أو تحسن منه. ولايُعتبر علاج الحديد ضرورياً إلا في بعض الظروف الخاصة جداً. يمكن إعطاء الفيتامينات مرة في اليوم إذا كانت شهية المريض ضعيفة أو كان يشعر بالمرض لفترات متكررة. ويُعطى حامض الفوليك وهو فيتامين خاص للوقاية من بعض المضاعفات. وبما أن كريات دم هؤلاء المرضى تتلف بصورة أسرع من كريات دم الأشخاص العاديين, فإن استخدام حامض الفوليكيصبح أمراً ضرورياً لتعزيز تكوين الدم.

ماذا لو احتاج طفلك لإجراء عملية؟
تكون العمليات التي تُجرى للأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي أكثر خطورة من العمليات العادية. لذا, لايجب تقديم العناية لهم إلا في مركز طبي يكون به أخصائي للدم وجرٌاح متمرس على إجراء العمليات للأطفال.

هل يحتاج الأطفال المصابون بفقر الدم المنجلي إلى نظام غذائي خاص؟
لا, لكن لابدٌ لهم من أن يأكلوا ثلاث وجبات متكافئة في اليوم. كما يجب أن يقدم لهم البروتين الجيد (مثل اللحم والبيض والجبن) كل يوم. ولاتفرض بعض القيود الغذائية (مثل تفادي تناول الفول وبعض الأدوية) إلا إذا كان الطفل يعاني من نقص أنزيمات الدم(G6PD) أيضاً.

[خادمة الحجة (عج)]

احسنتم عزيزتي الوجدان الله يشفي الجميع
http://angelwinks.net/images/iq/qcmauveroses2.jpg

[alwejdaan]

اهليييين عزيزتي دموووع الليل

الله يشفي الجميييع

بحق محمد وآل محمد

يعطيج العافيه


مشكوووره للمرور
http://www.ashog.com/images/flower8.gif

[ام زينب]

السلام عليكم
الموضوع فعلا مهم وفقك الله

[alwejdaan]

ياهلا

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته.... اختي الفاضله ام زينب

حياج الله عزيزتي

مشكووره للمرور

[ladybird]

احسنتم اختي الوجدان ترى والله البحارنة شقد يعانون من امراض الدم
شفت الموضوع قلت انقل لكم هذا

لجنة المطالبة بحقوق المصابين بأمراض الدم الوراثية

(((تحت التأسيس)))



من منطلق نص دستور مملكة البحرين في الباب الثاني المادة رقم (5) الفقرة (ج) وهو((تكفل الدولة تحقيق الضمان الإجتماعي اللازم للمواطن في حالة الشيخوخة أو المرض أو العجز عن العمل أو اليتم أو الترمل أو البطالة ، كما تأمن لهم خدمات التأمين الإجتماعي والرعاية الصحية وتعمل على وقايتهم من براثن الجهل والخوف والفاقة )) ، قررنا نحن المصابين بأمراض الدم الوراثية أن نقوم بتشكيل تجمع مكون من حاملي أمراض الدم الوراثية للسعي على تحقيق الحقوق المغيبة والتي ليس لها أدنى حد على أرض الواقع في مملكة البحرين ، والتي ليست مدرجة على جداول عمل الوزارات نظراً الى التغييب المستمر الى معاناة شريحة كبيرة من المواطنين البحرينين المصابين بأمراض الدم الوراثية وذلك على صعيد العلاج والرعاية الصحية والنفسية والشؤون الخاصة وتوفير الأعمال الخاصة الملائمة الى طبيعة الأمراض التي نحملها لذى قررت اللجنة مطالبها على النحو التالي وهي:



1- المطالبة بتوفير عمل ثابت ومستقر في وزارات الحكومة المختلفة مع إصدار تعميم بالحالة الصحية بالمصاب ، ومراعاة إعطائه الأجازات المرضية بحكم مرضه ، وإيجاد نظام معين يكفل له العلاوة السنوية والتقاعد والضمان الاجتماعي وعدم مساواته بغير مصابين بالأمراض المزمنة ، والتكفل بالضمان الأجتماعي في حالة التعطل عن العمل .



2- توفير العلاج المناسب عبر إنشاء مستشفى تخصصي لعلاج أمراض الدم الوراثية ، بكادر متخصص للحد من آلام المرض ، مع المطالبة بكادر متخصصين في جميع المراكز الصحية في المدن لمحاولة للمساعدة في الحالات الطارئة على مدى 24 ساعة.



3- إنشاء مركز إجتماعي لمتابعة المصابين من قبل الجهات الرسمية بكادر متخصص من خريجي الخدمة الأجتماعية لتوفير رعاية خاصة للمصاب في جميع نواحي الحياة والشؤون الخاصة ، وإصدار بطاقة خاصة تحمل تقرير الحالة المرضية للمصاب لتسهيل معاملاته في جميع المؤسسات العامة والخاصة.



هذا وتعمل لجنة المطالبة بحقوق المصابين بأمراض الدم الوراثية على تحقيق جميع الحقوق الشرعية والتي تقرها جميع مؤسسات حقوق الإنسان في العالم عبر السبل الشرعية والسلمية ، كما تهيب بالأعضاء الكرام أنها تسعى عن طريق التحرك الجماعي والفردي لتحقيق كل المطالب .



ذلك ويحق الى من هم غير مصابين بأمراض الدم الوراثية أن ينظمو الى اللجنة كأعضاء مناصرين حسب الشروط المحددة في النظام الاساسي بما لا يزيد عددهم عن 10% و لهم كامل حقوق عضوية الاعضاء المصابين بامراض الدم الوراثية. وبأمكان اللجنة ايضا الإستعانه بإستشاريين من خارج اعضائها للاستاناس بارائهم ولكنهم لا يحق لهم صياغة قرارت اللجنة .



كما تسعى اللجنة للمطالبة بالحقوق المطلوبة لكل عضو من اللجنة كلٌ حسب قدراته ، وشدة مرضه، ولا ينطبق كل حق على كل الأعضاء لانها تعتمد على حسب إحتياجاته التي يقتضيها مرضه ، هذا وتتعهد اللجنة أن تسعى جاهدة الى تحقيق كل الحقوق ولكنها لا تعد بذلك .



وننوه الى الأخوة الأعضاء الاعزاء أن اللجنة لا تملك أي جهة للدعم ، فلذا نتمنى دعمكم المادي والمعنوي وللتبرع يرجى الاتصال بكل من :

قانع صالح عبد النبي راشد 39101813

أحمد عاشور الدرازي 39276633



(وقل إعملو فسيرى الله عملكم ورسوله والمؤمنون) )

لجنة المطالبة بحقوق أمراض الدم الوراثية

((( تحت التأسيس )))

[alwejdaan]

احسنتي عزيزتي ليدي

نعم هذا منتشر عندنا وعندكم:(

شكراً لنقلك لنا هذا التقرير

يعطيج الف عافيه

ومشكووره للمرور

[motfaael]

الله ايعين المصابين بهذا المرضض ويعين اهاليهم....مع الاسف عندنا فيي العائله هلمرض والمصابن بيه نتيجه لزواج الاقارب لان في السابق مافيه فحوصات الزواج اللي الان قاعدين ايطبقوها واللي انشاء الله حتتحد من انجاب اطفال مصابين

[alwejdaan]

صحيح اخوي متفائل

الحمد لله ان طبقوا الفحص ماقبل الزواج

حياك الله اخي الفاضل

وشكراً لكم ولمروكم وتعقيبكم اللطيب